Deti so spinálnou svalovou atrofiou

Životný štýl

Deti so spinálnou svalovou atrofiou

18. 03. 2020 12:09

Iste ste už aj vy zaznamenali príbeh štyroch slovenských detí so spinálnou svalovou atrofiou. Ich rodičia zháňajú financie na liek vo výške 2 milióny dolárov, ktorý v rámci Európy nie je registrovaný, preto ho na Slovensku nemôžu preplatiť. Aby toho nebolo málo, liek musí byť podaný do 2 rokov života detí, ideálne ešte skôr, keďže pri tejto diagnóze dochádza k postupnému odumieraniu motorických neurónov v tele. Danuša Reginová oslovila v tejto súvislosti Moniku Brdársku, mamu 1,5-ročného Alexa, u ktorého sa spomínaná choroba prejavila v 5. mesiaci.

generacie_alex_sma
Stiahnuť audio súbor
Alex, Riško, Alexej a Amélia - všetkých spojila spinálna svalová atrofia 1. stupňa. Ich rodičov zase akútna potreba zohnať peniaze na kúpu drahého lieku. Pomôcť im môžete finančným darom na ich transparentné účty, ktoré nájdete na webe. A pridávame ešte aktuálnu správu o tom, že premiér Peter Pellegrini, poverený vedením rezortu zdravotníctva, práve dnes /5.3.20/ podpísal povolenie na podanie necertifikovaného lieku pre deti trpiace diagnózou SMA s tým, že ich rodičia sa potom môžu obrátiť na zdravotné poisťovne so žiadosťou o preplatenie. Situáciu budeme sledovať aj naďalej a o tom, ako sa k tejto výzve postavia poisťovne, vás budeme vo vysielaní RRV priebežne informovať.

Živé vysielanie
??:??